Příznaky celiakie | Geny | Diagnóza

Po úvodním příspěvku „CELIAKIE (BEZLEPKOVÁ DIETA)“ jsem pro vás připravil pokračování v podobě dalších informací, které považujeme za důležité. Myslím, že ty samé otázky, které nás napadly, budete mít také. Někdy je složité se ke správným informacím dostat, a proto budeme postupně zřejmě přidávat další. Rádi vám sdělíme příznaky celiakie, které naši dceru provázely před diagnostikou, které by Vám mohly pomoci včasně rozpoznat či vás upozornit, že není vše v pořádku. Většina příznaků naší dcery jsou všeobecně ty nejčastěji uváděné. Lidé často bezmezně důvěřují odborníkům – to se ale ne vždy vyplácí – někdy musíme více důvěřovat sami sobě. Nikdo není neomylný. Zajímalo nás také, zda je celiakie geneticky přenosná. A na závěr vám dám tip na dobrý zdroj informací na Sdružení jihočeských celiaků (SJC).

Příznaky celiakie (naše) | Složitá cesta k diagnóze

Moje dcera měla a ještě má tzv. vzedmuté bříško, tzn. celé tělíčko je hubené, jen bříško větší. Trochu tomu napomáhá prohnutá páteř, ale rozhodně to není jen touto nerovností. Často si stěžovala na bolest bříška (střevní potíže) a tvářičky měla bílé (postrádali jsme červené tváře). Mnohdy vykazovala teploty v noci pod 36°C (velmi nízké), přitom měla obzvláště na hlavičce studený pot.

Výše uvedené příznaky celiakie mohou, ale také nemusí být projevem této nesnášenlivosti. Tyto zvláštní projevy mě nenechávaly klidným a často jsem o tom informoval naši dětskou lékařku. Cirka 3/4 roku jsem ji žádal o hlubší vyšetření – minimálně širší krevní rozbor. Vzorek moči a méně rozsáhlý test krve byl udělán, ale to nebylo dostatečné. Asi 3 měsíce před dovršením 3 let dítěte jsem to už nevydržel a opět zatlačil na doktorku. Udělala nám test – kde jsme zjistili, že máme nedostatek železa – anémii (chudokrevnost), což může být také příznakem celiakie – ale to jsem ještě neměl tušení.

Preventivní prohlídka ve 3 letech

Tak jsme začali užívat železo. Až teprve při preventivní prohlídce ve 3 letech, kdy dle výšky, váhy a věku dítěte vynesla doktorka hodnoty do grafu, se zjistilo, že je naše dcera malá vzrůstem. Byla buď na hraně nebo trošku pod ní – což přimělo doktorku „konečně“ k hloubějšímu vyšetření krve. Po necelém týdnu jsme získali výsledky, kde na test celiakie, jejíž častým projevem je menší vzrůst dětí, byla zjištěna 1000% nadměrná hodnota, což se dnes považuje za 100% potvrzení absolutní nesnášenlivosti lepku (celiakii). Běžné hodnoty se pohybují v intervalu od 0 – 17, my měli 176. Při 2. vyšetření u gastroentoroložky jsme měli hodnotu nad 200. Není tedy již potřeba dávat sondu do střev, od toho se naštěstí v dnešní době již upustilo. Nyní jsme na naprosté bezlepkové dietě a snažíme se proniknout do tajů celiakie. Abych nezapomněl, zjišťovat, zda má dítě celiakii, má smysl nejdříve až od 2 let věku dítěte.

Bezesné noci

Právě jsem zpublikoval tento příspěvek a s ženou jsme si vzpomněli ještě na jeden velmi nepříjemný příznak, který naše dcera několikrát prožívala. V noci, když jsme všichni spali, se nám s křikem probudila v neuvěřitelných křečích. My jsme ale nevěděli, co se dělo a snažili jsme se jí uklidnit. Až teprve teď zpětně – právě při této publikaci článku (to si nevymýšlím), nám to došlo. To byly určitě křeče z bolesti bříška. Dcera ještě neuměla moc říci, co ji trápí, obzvláště při takové bolesti. My na to snad zapomněli schválně. Měla takové křeče, že se celé její tělíčko propínalo a nebylo možné to zastavit. Muselo to odeznít.

Nikdo není neomylný

Touto zkušeností a nejen tou, ale i několika dalšími, které jsem již zažil na vlastní kůži, chci také upozornit na jednu věc. Odborníci kolem nás, a to nemluvím pouze o lékařích, jsou také jen lidé a nemusí mít vždy pravdu. Mějme na paměti, že i vzdělanější lidé, než jsme my, mohou být omylní. Nedůvěřujme všemu, co nám tito specialisté řeknou. Také jeden může být důsledný a druhý méně. Někdo může být lidský a někdo má k tomu daleko. Někdo naslouchá a někdo jen radí a nechce slyšet pocity pacientů – to je pak velmi složité diagnostikovat dobře. Jen pacient ví, kde ho co bolí a co má za problém – to může doktorovi pomoct s jeho skládankou, díky které vytváří konečnou diagnózu. Nejde jen o rozbor krve nebo rentgen, ultrazvuk, apod.

Apel na rodiče

Tímto apeluji na všechny rodiče, aby minimálně tyto příznaky, které jsem uvedl výše, hlídali. A aby se v případě potíží nebáli zatlačit na doktora, aby udělal hlubší analýzu krve. Klidně jej i upozorněte, že se může jednat o celiakii a nebo že si chcete ověřit, že Vaše dítě netrpí nesnášenlivostí na lepek. Jsem si jist, že je někdy složité pro doktory poskládat dohromady projevy/příznaky celiakie. Celiakie je poměrně nová.

Přispívá tomu také to, že rodiče nemají ani tušení, co je všechno za nemoce a jaké mají projevy. Někdy také vázne komunikace, ať už ze strany rodičů či ze strany doktorů. Úkolem rodičů je alespoň v nějaké rozumné míře dítě sledovat, a pokud jej něco trápí delší dobu a opakovaně, musí smysluplně informovat doktora. Tímto můžeme předcházet tomu, aby měli děti dlouhodobě zdravotní problémy a nic se s tím nedělalo. Dítě těžko rozpozná, jestli trpí běžnou bolestí nebo bolestí způsobenou nějakou jinou nemocí či příznaky celiakie.

Opakované příznaky celiakie, které nesouvisí s běžným onemocněním

Jednou z příčin celiakie je to, že tělíčko není schopné přijímat z potravy téměř žádné vitamíny, minerály. To znamená, že bychom do sebe mohli rok sypat železo nebo ryby (pro vitamín D) horem-spodem, přesto by se nic nedělo a stále by naše dcera trpěla na nedostatek železa a vitaminu D. Protože by si tělo z toho stejně nic nevzalo. Proto je velmi důležité mít jistotu, že touto alergií na lepek netrpíte. Rozhodně tímto nechci vyvolat nějakou poplašnou zprávu. Stačí se podívat na výše uvedené příznaky nebo to konzultovat při běžné návštěvě s doktorkou. Toto má spíše sloužit k prevenci. Aby ti rodiče, kteří mají podezření, že není něco v pořádku s jejich dětmi, aby jednali a nenechali se odradit. Používejte zdravý rozum, jednejte a nepřehánějte či nebuďte přecitlivělí (to ničemu neprospěje).

Je celiakie geneticky přenosná? | „Vše zlé je k něčemu dobré!“

Moje maminka má to samé, ale myslela si, že to není geneticky přenosné. Řekla jí to odbornice na celiakii. To je často subjektivní názor doktor od doktora. Naše doktorka nám sdělila, že to tak není – že je celiakie přenosná v genech. A já tomu musím dát za pravdu. Držím se toho, co jsem zažil. Celiakii má moje matka a moje dcera. Jsem ten, koho to přeskočilo (zatím se u mě gen neaktivoval). V ordinaci gastroentoroložky jsme se sešli s jednou rodinou před 6 měsíci (dlouze jsme diskutovali), kde to zjistili také dceři. Teď jsme se viděli po půl roce. Řekli nám, že celiakii objevili také mamince.

Měl jsem rád na škole semináře o pravděpodobnosti. Pravděpodobnost toho, že se ve 2 rodinách, kde se celiakie vyskytla, sejdou náhodně min. 2 lidé různé generace, kteří trpí celiakií, je spíše astronomicky nízká. Toto není náhoda – to musí být dědičné. A to nemluvím o zkušenostech, které naše paní doktorka zažívá se stoupajícím číslem výskytu nemocných – obzvláště v rodinách. Paní doktorka bere automaticky vzorky všem v rodině, aby výskyt vyloučila. Často se stane, že někdo v rodině má také pozitivní výsledky.

Nechte se vyšetřit, pokud máte nějaké příznaky (nebo dokonce celiaka v rodině)

Dle naší zkušenosti je tedy celiakie dědičná. To ale neznamená, že ji mají všichni v rodině. Tento gen v těle dřímá a může být kdykoliv aktivován. Ale také nemusí. Nemyslete na to, ale je to dobré vědět o tom. Dává nám to celé smysl, díky naší vlastní zkušenosti a zkušenosti s rodinami s celiakií, které známe. Je tedy vhodné, nechat se každé 2 roky vyšetřit.

Váš přístup je velmi důležitý

Na základě diagnózy u dcery jsme si také nechali udělat test (my rodiče), byl negativní. Skoro mi to bylo líto, když mi to doktor oznamoval. Chtěl jsem, abych v tom byl společně s dcerou – bylo by to pro ni snazší. Jsem ale přesvědčen, jak jsem již psal v úvodním příspěvku, že náš přístup – pozitivní přístup rodičů (či prarodičů), může zásadním způsobem ovlivnit to, jak to bude dítětem vnímáno. Jak těžké nebo nejlépe – jak běžné – to pro něj i celou rodinu bude. Nakonec se také může stát, tak, jak se tomu stalo u nás, že nad potravinami začnete více přemýšlet. Z této původně nepříjemné zprávy se může stát výhoda v podobě toho, že celá rodina bude nakonec žít zdravěji a více s rozmyslem.

Dobrý zdroj informací | Sdružení jihočeských celiaků o.s.

Rád bych zde uvedl odkaz na Sdružení jihočeských celiaků o.s. (klikněte na podržený název – otevře se Vám nové okno) – abych je podpořil v tom, co dělají a navíc, abyste mohli snadněji přijít k dalším hodnotnějším informacím, které na začátku potřebujeme každý. Možná má každý kraj své sdružení – to nevíme. Díky této informaci alespoň zjistíte, že je tu potenciální možnost, že by i ve vašem kraji mohlo nějaké sdružení existovat. Určitě doporučujeme si to zjistit a případně se stát jeho součástí.

Mohlo by vás také zajímat

Bezlepková dovolená
Bezlepkové rady pro bezlepkáře
Celiakie (Bezlepková dieta) | Jak se k tomu postavit? | Vhodný přístup

About
Latest Posts

Sledujte nás

Jiří Samuel

CEO radyzezivota.cz at Jiri Samuel

Jsem admin a tvůrce webových stránek radyzezivota.cz, zdravezvykacky.cz, healthychewinggum.com. Je pro mě výzva psát unikátní obsah a vytvářet strategii a architekturu webu a neustále jej posouvat dál. Jsem kreativní, tvůrčí, mám rád upřímnost, vždy hledám pravdu, a snažím se jí šířit, jsem objektivní a chybu považuji za důležitou součást svého života - bez chyby není pokroku. Jednou z mých nejsilnějších skills je schopnost umět sbírat střípky informací, analyzovat je a vygenerovat z nich zjednodušený pohled. Miluji přírodu, zdravý životní styl, zdravé žvýkačky, ohleduplnost, férovost, vážím si šikovných lidí s pokorou a šikovných věcí. Nemám rád kopie, umělé věci, přetvářky, namyšlenou aroganci, lži, propagandu a vše tomu podobné. Vítejte a nechte se inspirovat!

Sledujte nás